Итоги образовательной программы фонда «антон тут рядом» для психиатров и неврологов

Ребенок с аутизмом живет не в своем, а в нашем мире

— Ребенок с аутизмом живет в каком-то своем мире — может, ему там комфортно, почему его надо выводить в обычный мир?

— Нет, он не живет в своем мире. Он живет в нашем мире, в котором есть его папа и мама, есть его игрушки, есть дети, которые его окружают. В этом мире есть детские садики, школы и так далее. Аутизм – это не когда ты живешь в своем мире. Это когда ты живешь в этом мире, но не умеешь с ним взаимодействовать.

— То есть ему надо помогать?

— Конечно, когда у ребенка не формируются навыки, которые будут ему позволять с этим миром взаимодействовать. В частности, самый банальный навык – это речь. Когда ребенок хочет что-то объяснить, рассказать, попросить, в конце концов, шоколадку или сделать потише звук, то если у него аутизм, ему будет сложнее это сделать. Из-за этого он начинает орать, бить себя по голове или убегать.

— Если родители быстро включились, все поняли, нашли прекрасных специалистов, у них есть достаточно возможностей, для того чтобы все это реализовать, то насколько возможно довести ребенка до нормы?

— Будет развитие, это происходит у 9 из 10, с одной стороны. С другой стороны, мы не знаем окончательной точки этого развития. У некоторых оно никогда не останавливается и движется очень активно. Некоторые медленно-медленно подходят к своему потолку и двигаться дальше не могут.

— Заранее это понять совершенно невозможно?

— В два, в три, в четыре года никак.

— Пубертат здесь как влияет? Всегда бывают осложнения в этом возрасте?

— Не обязательно. Пубертат – это просто один из жизненных кризисов, один из важных периодов, серьезный и интенсивный. Как у любого кризиса, у него есть хорошие стороны и плохие. У кого-то это связано с замечательными улучшениями в развитии организованности и внимательности, с прорывами в социальных навыках, потому что когда появляется желание подружиться с девочкой, мальчик начинает мыться и следить за своим внешним видом. У некоторых могут возникать проблемы эмоциональной регуляции.

— Какие могут быть последствия, если ребенка с аутизмом не развивать?

— Это правильнее всего понять с точки зрения человеческих терминов, нежели медицинских. Очень тяжело жить, когда ты 30-летний мужик с навыками коммуникации 1,5-летнего, с желаниями 17-летнего, с силой 20-летнего и с навыками быта, как у 4-летнего. Ты заперт сам в себе, и ты не можешь объясняться с другими.

Ты хочешь жить, гулять, ты хочешь поехать к бабушке. Тебе 30 лет, ты бабушку давно не видел, ты ее безумно любишь, но ты не можешь поехать к ней без папы и мамы. Это, конечно, кризис для человека, в итоге это приводит к срывам или депрессиям.

Когда не помогают, тогда человек очень и очень плохо развит, ему очень и очень тяжело. И окружающим вокруг него тоже тяжело.

Фото: Timothy Archibald / timothyarchibald.com

Будьте с ним построже!

На приёме мальчик лет одиннадцати, задаю какие-то дежурные вопросы: что любишь, кем хочешь стать? И вдруг неожиданно говорит: судьёй хочу стать. И продолжает тут же немного мечтательно: папу с мамой посажу, лет на сто. В тюрьму.

Я слышал от детей всякое, идея посадить в тюрьму ещё далеко не самая жестокая. Поубивать, ночью задушить подушкой, подмешать стекла в кашу… Жуть! Подросток пятнадцати лет цедит сквозь зубы: «Ненавижу их, мне ничего, одни побои, а моему брату всё».

— Бьёте? — спрашиваю потом у родителей.

— Бьём, — отвечают они, — а что ещё делать, скажите!? Он ворует, уходит из дома, ничего не делает, на бабушку руку поднимает. Уроки посадить делать невозможно, только если ремень из шкафа достать. Раньше мы терпели, упрашивали, обещали всякое, но он всё больше на шею садится.

Я не встречал родителей-садистов, которые наслаждались бы оттого, что ребёнку делали бы что-то неприятное. Наверное, есть и такие, но на приём к врачу или психологу со своим ребёнком такие не придут. Чаще же родители, жестоко наказывающие своих детей, становятся жертвами так называемой «ловушки наказаний» или «петли наказаний». Что это такое?

Основной минус наказаний как практики изменения поведения очень простой: наказание не учит тому, что надо делать. Наказание говорит только одно: этого (за что тебя наказали) не делай — а что делать вместо этого, не говорит. Наказание может эффективно остановить какое-то неправильное поведение: к примеру, может заставить ребёнка замолчать или заставить прямо сейчас послушаться — но оно не научит тому, что и как надо делать потом, в следующий раз в подобной ситуации. Например, наказание может ясно сказать ребёнку, что нельзя бить младшего брата. Старший начал бить младшего, пришёл папа, взял его за руку, оттащил, накричал, заставил плакать — и вуаля! — старший не бьёт младшего. Но так как никто не показывал старшему, что нужно делать вместо размахивания кулаками, то при новой ситуации ребёнок, который не знает другого поведения, снова прибегнет к драке. Родитель, увидев это и помня о том, что в прошлый раз наказание остановило проблему, снова накажет старшего. И опять «решит» проблему. Которая появится снова и снова.

Если основное, что делает родитель, — это эти неприятные последствия, то тогда ребёнок к ним привыкает, они не производят на него такого впечатления, как раньше, останавливают его на меньшее время. И родитель усиливает интенсивность своего наказания: если раньше он только тащил и кричал, то теперь он тащит, кричит и трясёт. А потом ещё и толкает. А через какое-то время добавляет подзатыльник. Потом два. Потом шлёпает по попе, потом берёт ремень, потом…

Что казалось выходом и решением проблемы в начале, становится ловушкой: «Что-то же надо делать, нельзя, чтобы ему всё сходило с рук!» Просто подумайте: если вам раз за разом приходится прибегать к одному и тому же методу, раз за разом приходится делать одно и то же без очевидного и долгосрочного эффекта — может, сама идея, сам инструмент, к которому вы прибегаете, не так-то хорош? Но кроме неэффективности наказания имеют ещё и ряд побочных эффектов: это значительное ухудшение отношений между ребёнком и родителями, это избегание ребёнком родителей, побеги из дома, депрессия у ребёнка, нарастание агрессивности у ребёнка и, конечно, тяжёлый стресс у самих взрослых.

Итак, наказания: длительное лишение чего-либо, физическое насилие, крики, ругань — могут решить проблему в данную секунду (остановить поведение), но не делают так, чтобы в дальнейшем она не возникала, они ничему не учат ребёнка, но разрушают отношения, причиняют боль и учат ребёнка решать свои проблемы при помощи силы, криков, ругани (дети же учатся в первую очередь у родителей). Если вы делаете это — остановитесь!

Главное и второстепенное

— Есть какие-то аутичные черты, которые бывают у нейротипичного ребенка в довольно явном виде? Родителям надо насторожиться или это обычное явление?

— Там, знаете, какая штука есть? У человека с аутизмом с большой вероятностью есть все проблемы, которые могут быть у людей: тревожность, плохое настроение, проблемы поведения, проблемы учебы, проблемы внимания, повышенная чувствительность, пониженная чувствительность и так далее. Но это не специфичные проблемы, они могут быть абсолютно у любого человека, но с большей вероятностью будут у человека с аутизмом.

Часто люди с аутизмом имеют особенную сенсорную чувствительность – боль не чувствуют, а горячее чувствуют. Но то же самое может быть у человека без аутизма или с другими нейропсихиатрическими диагнозами.

Еще знаете, какая тема бывает? Если мы видим 4-летнего ребенка с обычным развитием, и он знает алфавит и цифры, мы вообще не удивимся. Ну, молодец, очень хорошо, ну, знает цифры, умничка будет. Мы забудем через 30 минут, что он эти цифры знает. Но если мы увидим ребенка, который не может говорить и при этом знает алфавит и цифры, о, скажем, это круто! Часто эти достижения выглядят глобальными на фоне отсутствия речи.

Та же самая история со звуковой чувствительностью

Если мы видим ребенка, который боится громких звуков и открытого пространства, но он совершенно нормально развит, ходит в детский садик, мы вообще не обратим на это внимание – вот необычно, как интересно

А если мы видим то же самое у человека, который не говорит, не понимает, мы начинаем этому явлению придавать очень много внимания, как будто это что-то важное. На самом деле важно именно то, что он не говорит, не понимает, что с ним нельзя договориться

На самом деле важно именно то, что он не говорит, не понимает, что с ним нельзя договориться. Мне нравится такая метафора: если посередине леса вырубить просеку, то на ней сначала начнут расти деревья, кустарники, трава, но потом вырастут те же самые большие деревья, которые вокруг просеки, и все другие деревца, кустарники, травы погибнут или не разрастутся

Но если вырубить просеку и сделать так, чтобы соседние большие деревья там не вырастали, то там вырастет все, что угодно, и все это будет заметно только потому, что там не выросли эти большие деревья

Мне нравится такая метафора: если посередине леса вырубить просеку, то на ней сначала начнут расти деревья, кустарники, трава, но потом вырастут те же самые большие деревья, которые вокруг просеки, и все другие деревца, кустарники, травы погибнут или не разрастутся. Но если вырубить просеку и сделать так, чтобы соседние большие деревья там не вырастали, то там вырастет все, что угодно, и все это будет заметно только потому, что там не выросли эти большие деревья.

То же самое с социальным взаимодействием и коммуникацией. Когда хорошего и эффективного социального взаимодействия нет, коммуникации нет, становится заметно все: хорошая память на цифры, замечательная память на даты рождения, например. Мы никогда не придали бы этому большого значения, если бы человек вел себя обычным образом. Но он себя так не ведет, и мы замечаем эти вещи.

Благотворительный фонд «Православие и мир» помогает проекту «Пространство общения» собрать деньги на аренду помещений и зарплату педагогов. Давайте поможем людям с особенностями развития не потерять такое ценное и уникальное пространство, в котором они могут чувствовать себя комфортно и всегда получить помощь.

Виноватых нет

Исследования выделяют четыре группы факторов, под воздействием которых возможно развитие хронического поведения непослушания, оппозиционно-вызывающего расстройства поведения.

Первая группа факторов связана с самим ребёнком, с его характеристиками, его темпераментом. Темперамент — это врождённые особенности функционирования нервной системы, психической деятельности. Люди все разные — есть люди высокие и есть низкие, есть светлые и есть тёмные, есть страстные и есть спокойные. Точно так же есть люди, которые лучше умеют себя сдерживать, контролировать, а есть те, кто более импульсивен, несдержан; кто-то умеет сосредотачиваться долгое время на неприятных и скучных заданиях, а у кого-то это получается гораздо хуже. Эти характеристики считаются врождёнными, их крайне сложно изменить — воспитать, привить извне. Это темперамент. Понятно, что ребёнок с более «неудобным» темпераментом — более активный, менее сосредоточенный, более раздражительный — имеет больше шансов развить непослушное или агрессивное поведение.

Вторая группа факторов — это характеристики взрослого, который находится рядом с ребёнком. Совершенно естественно, что если взрослый тоже обладает непростым темпераментом, если он легко заводится, принимает импульсивные решения, если он раздражителен и невнимателен, то и поведение ребёнка, которого он опекает, вряд ли от этого будет лучше. Это, конечно, касается не только родителей, но любого взрослого — учителя, воспитателя или нянечки в детском саду, домашней няни — кого угодно, кто проводит с ребёнком много времени. Крайне важный фактор развития проблем поведения у детей — наличие депрессии у одного или у обоих родителей. Депрессия родителей сводит детей с ума!

Третья группа факторов касается собственно того, что происходит между ребёнком и взрослым, того, какие методы контроля выбирает взрослый, того, как ребёнок реагирует на них. И это проще всего поменять! Ой как непросто бывает изменить характеристики взрослого или ребёнка (как часто я слышал, что родитель обещает сам себе быть более сдержанным, больше не срываться и не кричать на шаловливого ребёнка — но снова и снова это делает), однако даже совсем непростых людей можно обучить чему-то новому — новому способу действия, реагирования, поведения.

Четвёртая группа факторов — это социальная и семейная ситуация, в которой находится ребёнок. Если одного из родителей нет, а другому приходится постоянно работать, чтобы прокормить и одеть ребёнка, то понятно, что за таким ребёнком родители смогут меньше следить и меньше реагировать на его поведение. Если в семье разлад или большая проблема (например, кто-то серьёзно болеет), то опять же вряд ли это хорошо скажется на поведении ребёнка.

Когда меня спрашивают, кто виноват в том, что ребёнок такой, я всегда отвечаю — не в вине дело! Потому как даже если один из факторов начинает играть большую роль в начале, то он обязательно начинает влиять и на все остальные: если у ребёнка сложный темперамент, то понятно, что это будет сильно сказываться на том, как взрослые с ним общаются, какие выбирают методы контроля, это будет сильно влиять на их настроение, самочувствие и даже на отношения между родителями, что, в свою очередь, очень-очень повлияет на самого ребёнка и его поведение.

Чем лечить детей с нарушениями развития

Современная наука сегодня рассматривает многие нарушения развития как состояния, а не как болезни, поясняет невролог Святослав Довбня. Есть множество состояний, с которыми человек рождается, растет, может развиваться, от которых не существует лечения. И они, по сути, не являются заболеваниями. Допустим, синдром Дауна нельзя назвать болезнью, это особенность человека, как цвет кожи или волос.

То же самое происходит и со многими другими нарушениями развития, в том числе и с аутизмом (расстройством аутистического спектра). 

— Чтобы что-то излечить, должна существовать какая-то внятная теория, что именно излечивать.

Наука пока не знает, в каком месте у человека с аутизмом есть поражения мозга и есть ли они вообще.

При этом известно, что при аутизме есть 2 основных ключевых дефицита — нарушение социальной коммуникации и повторяющееся стереотипное поведение, могут быть другие, сопутствующие проблемы, в том числе расстройства и заболевания, поддающиеся лечению, например эпилепсия, тревожное расстройство, депрессия, гиперактивность. 

Пока нет «таблетки» от ключевых дефицитов при аутизме, основными методами помощи будут поведенческий анализ, дополнительная коммуникация, структурированное обучение. Но при этом нельзя забывать и про лечение сопутствующих расстройств и заболеваний, уверен врач.

Аутизм не может быть от стресса или прививки

— В настоящий момент я не знаю о существовании серьезных исследований, доказавших, что просто в результате приема лекарств серьезно улучшились коммуникативные навыки, появилась речь, развились бытовые, академические навыки, или кто-то научился играть, дружить, работать или, например, выучил иностранный язык. И я думаю, что пока таких исследований нет, мы должны использовать то, что доказанно эффективно работает, а не заниматься самообманом.

Психиатр Елисей Осин согласен с тем, что чудо-препаратов от подобных нарушений нет, а полноценная развивающая работа создает умеренно положительные улучшения, которые со временем иногда превращаются в качественные.

— Можно наладить систематическое обучение, построить программу развития этого ребенка. Это будет основой. А потом менять среду. Например, если ребенок пошел в школу, нужно ему давать, наверное, другие задания по русскому языку, тренировать переключение, если у него проблемы переключения возникают из-за проблем с речью. И если есть сопутствующие заболевания — депрессия, нарушения сна — а они часто есть, тоже это лечить. 

По словам врача, спрос на такого рода услуги значительно выше, чем предложение: в Москве хороших центров, которые занимаются обучением и развитием — около двух-трех десятков, в то время как требуется около 100. Помощь существует, но ее не так много и она не оплачивается государством. Серьезная проблема в том, что почти вся она возможна лишь на деньги родителей.

Могут ли ноотропы быть опасны

В описанном случае с Артемом врач заверил родителей, что побочные эффекты от лекарств минимальны, а польза несомненна. А вышло совсем наоборот: лекарство вызвало агрессию у ребенка, лишь его отмена нормализовала состояние мальчика.

— Из-за отсутствия исследования мы не знаем, с ноотропами ли это связано, — говорит психиатр Елисей Осин. — Может быть, это случайность, а может быть, так проявило себя расстройство.

Может быть, ноотропы — на самом деле единственная причина, почему ребенок через 10 лет начнет разговаривать. Мы просто не знаем, недостаточно данных. В медицине это называется «отдельный случай». Но отдельный случай не может быть ни основанием для назначений лекарств, ни поводом судить о побочных эффектах. Истории о развитии эпилепсии на фоне ноотропов мы слышим постоянно. Как и истории о чудесах.

Прямой вред от лекарства и осложнения для здоровья пациента вполне возможны, уверен невролог Святослав Довбня. По его мнению, рано или поздно становится понятно: это лекарство лучше не использовать или назначать в крайнем случае. Но бывает и вред косвенный: трата времени и денег без результата. 

— Показалось, что ребенок лучше развивается, но в реальности никакого существенного эффекта не было. Например, родители, вместо того чтобы заниматься развитием речи с помощью поведенческих подходов и занятий, тратят свои силы и средства на лекарства.

Психиатр Александр Корнев подобной статистики не встречал, хотя небольшой риск не
исключает. Он придерживается иного мнения:

— По своему опыту могу сказать, что серьезные побочные явления случается встречаются это редко. Если ребенок изначально расторможен, агрессивен, гиперактивен, я предполагаю, что такой риск возможен, и родителям об этом сообщаю. Прошу их показаться через 2-3 недели. Само по себе это неопасно и проходит при отмене препарата.

От стресса и прививки аутизм не возникает

— Кто может поставить диагноз “аутизм”?

— В России этим занимаются психиатры. А в других странах занимаются те, кто это умеет делать – педиатр, клинический психолог или психиатр, если он имеет подготовку в диагностике нарушения развития. У нас же учат только психиатров заниматься диагностикой нарушения развития у детей.

— Если аутизм — не болезнь, тогда это следствие чего-то?

— Мы точно знаем, что это не из-за воспитания, не из-за того, что ребенок слишком рано начал играть с гаджетами. Это не проблема стресса или страхов.

— А как же известная история, что мама с папой уехали в отпуск, ребенка с бабушкой оставили, и ребенок потом замолчал?

— Миллион этих историй. Это не про аутизм.

— А что это было? Аутизм всегда был, и именно в это время проявился?

— Каждый конкретный случай надо рассматривать отдельно. Надо еще смотреть, есть ли там аутизм или нет. Что значит, говорил? Мне всегда интересно, а что до этого было? «Он у нас мог маму назвать мамой». Человеку 2,5 года

В 2,5 года дети предложения строят! Похоже, что тут именно в этот момент обратили внимание на задержку речи, а не то, что ребенок перестал говорить

— То есть аутизм не может быть спровоцирован какой-то болезнью или стрессом?

— Нет. Обычно можно проследить те или иные аутистические симптомы с 10-11-13 месяцев. Чаще всего, когда говорят про «спровоцирован», то просто появилось то, что раньше не было заметно. Или стало очевидно, что ребенок не развивается – двигался-двигался, дошел до какого-то плато и встал.

— А прививки?

— О прививках научное сообщество уже давно перестало спорить: вакцины не вызывают аутизма, не вызывают нарушения развития.

Когда ты не знаешь причину, ты начинаешь ее искать. Обычно люди очень плохо оценивают риски от бездействия. Не привить – это бездействие. Привить – это действие, а люди склонны всегда винить себя за действие, а не за бездействие.

— Можете назвать наиболее яркие симптомы аутизма?

— Самый классический симптом аутизма – это реакция на имя. Имя – это не просто слово, это приглашение в общение. Когда дети в 10 месяцев начинают поворачивать голову, когда их зовут, единственная причина, почему они начинают это делать, в том, что им дико интересно, что родители хотят им показать, сказать. Их инстинктивно влечет к взаимодействию с родителями.

Не потому что ему не интересно, а потому что он не привык обращать на это внимание, потому что нет у него мотивации на то, чтобы это изучать

«С девочкой что-то не то»

Мама 4-летней Аленки рано научилась читать, в школе писала блистательные сочинения, окончила филологический факультет крупного питерского вуза и прочла целую библиотеку. Для нее само собой разумелось, что и дочь научится рано читать. А уж «Муха-Цокотуха», впрочем, как и весь Корней Чуковский, еще до детского сада будут отлетать от зубов. 

В два года Алена произносила всего три слова — «мама», «папа» и «дай». В три слов было чуть побольше, но ее мама Дарья Кадышева, отличница и перфекционистка, была уже в полном отчаянии. Панику поддерживала бабушка Аленки, заслуженный педагог: «С девочкой что-то не то». Один лишь папа пытался и сам не волноваться, и женщин своих успокоить. Но кто слушает пап, когда речь идет о «Мухе-Цокотухе», которую ребенок давно должен читать наизусть? 

Дарья обратилась к платному специалисту, участковому неврологу она не доверяла. Невропатолог из крупной частной клиники назначил девочке когитум (препарат общетонизирующего действия, действующее вещество — ацетиламиноянтарная кислота, биологически активное соединение, содержащееся в ЦНС. В инструкции указано, что препарат способствует нормализации процессов нервной регуляции, обладает стимулирующим эффектом). После курса этого лекарства девочка начала говорить предложениями. И когда Аленка прочла, наконец, наизусть «Муху-Цокотуху», мама и бабушка с облегчением расплакались.

Виды психотерапии

В зависимости от сроков проведения психотерапии:

• краткосрочная психотерапия — например, сфокусированная на быстром избавлении от симптома (паники, депрессии);
• долгосрочная психотерапия — направлена на развитие личности, позволяет стать эффективным в любой деятельности и строить гармоничные отношения.

В зависимости от количества участников и формата:

• индивидуальная;
• групповая;
• супружеская;
• семейная.

Методы психотерапии используют различные теоретические модели и процессы изменения. Хотя психотерапия применялась в течение нескольких тысячелетий, как научно обоснованный метод лечения она стала применяться в XX веке. Благодаря открытиям З. Фрейда начал развиваться психоанализ, благодаря открытиям Павлова — поведенческие методы психотерапии, затем благодаря А. Маслоу, К. Роджерсу, И. Ялому — экзистенциально-гуманистические методы.

Эффективность различных методов психотерапии доказана научными исследованиями, наблюдается тенденция к сотрудничеству и кооперации разных методов.

Семейная терапия

Семейная и супружеская психотерапия ставит целью индивидуальные изменения и особенно изменения в системе участников отношений. Проблема или симптом одного человека рассматривается как часть симптома системы (семьи, супружеской пары). В психотерапии в данном случае участвуют несколько участников системы в разных форматах — например, психотерапия семейной пары чередуется с индивидуальной психотерапией каждого из партнеров.

Механизмы психотерапии

Методы психотерапии инициируют различные психологические механизмы, которые приводят к изменениям. Вот некоторые из них:

• внушение;
• катарсис;
• обучение психологическим маневрам;
• прояснение;
• новое понимание (инсайт).

Внушение — один из первых описанных психотерапевтических эффектов. Симптоматическое улучшение достигается за счет вытеснения болезненных переживаний и мотивированного подкрепления желаемых состояний. Это неустойчивый и требующий постоянного подкрепления психотерапевтический механизм.

Катарсис — происходит отреагирование сдержанных чувств и эмоций, разрядка их в подходящем для этого — иногда спонтанном — действии. В результате происходит облегчение состояния. Используется в различных экспрессивных методах (гештальт-терапия, некоторые методики семейной терапии).

Психологические маневры помогают защититься от болезненных переживаний или предотвратить поведение, которое приводит к проблемам в отношениях. Используется в когнитивной и когнитивно-поведенческой психотерапии, рациональной психотерапии.

Прояснение — это выявление новых смыслов в симптоме, поведении через применение структурированных и неструктурированных психотерапевтических методик. Используется в психодинамических направлениях психотерапии, гештальт-терапии, системной семейной психотерапии.

Новое понимание (инсайт) — это новые убеждения или интерпретации своего состояния или отношений. В результате прояснения и интерпретаций повышается осознавание, что помогает человеку найти новые ориентиры в жизни. Используется во многих методах психотерапии, является ключевой особенностью психоанализа.

Исследования показывают, что психотерапия, которую проводит подготовленный специалист, позволяет добиться устойчивых изменений:

• через эффекты, связанные с правым полушарием головного мозга, психотерапевт помогает регулировать эмоции клиента — клиент через идентификацию с психотерапевтом учится сам лучше регулировать эмоции;
• через эффекты, связанные с левым полушарием, клиент начинает лучше понимать себя и окружающих.